―――― 原始中文內容 ――――
本書雖是作者照顧丈夫的個人生活紀錄,卻處處反映當今困擾許多人的長照議題。
從緊急就醫、與醫護人員合作、在醫院的生活,直到出院、復健、飲食等生活起居,都是照顧者的親身經歷,有血淚心情也有實用技巧。書中穿插主治醫師的疾病介紹,也有復健師、看護、居服員、神職人員的經驗談。
由於作者的丈夫罹患極為罕見的「自體免疫性腦炎」,免疫系統攻擊腦部,以致神智紊亂,行為失序,認知功能減退,生活完全無法自理;照顧生病的丈夫,作者除了身體上的勞累,心靈也承受各種煎熬;照顧過程中頻頻憶起家人的過往,如何憑藉著溫柔的愛走下去,是非常深刻的掙扎。
在朋友的鼓勵下,她將照顧日記節結成書,也搭配自己精彩的線條手繪;希望同在長照路上辛苦的照顧者們,可以透過本書感到不孤單。
―――― English Description ――――
This deeply personal memoir chronicles the author's experience caring for her husband diagnosed with a rare autoimmune brain disease. It offers an intimate look at the challenges of long-term caregiving, including medical emergencies, rehabilitation, and emotional struggles. Interwoven with insights from healthcare professionals, this book provides practical advice and heartfelt reflections. It is an essential read for caregivers, health professionals, and anyone interested in the realities of chronic illness and compassionate care.